Votre proche est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie associée ? Ou bien il est âgé et fragile ?
Vous avez remarqué une augmentation des symptômes et des troubles du comportement chez votre proche en début de soirée ?
Ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas seul. Il s’agit peut-être du syndrome du coucher du soleil, également connu sous le nom de sundowning syndrome. Et ce phénomène touche 20% des personnes atteintes de ce type de maladie.
En quoi consiste ce Sundowning Syndrome ?
S’il est concerné, votre proche peut souffrir de sautes d’humeur soudaines, d’anxiété, d’agitation, d’une confusion accrue ou même d’hallucinations.
Ces symptômes peuvent causer des comportements agressifs, des fugues, des déambulations et des pleurs. Votre proche ne va pas bien, et l’exprime comme il le peut.
Ce phénomène apparaît en fin de journée, vers 17h/18h (même si ca peut être plus tard en été, en lien avec l’heure du coucher de soleil). Cela peut durer 30 minutes comme plusieurs heures. Il perturbe alors le rythme de vie de la personne qui devient trop agitée pour dormir la nuit et somnole la journée.
Cela peut également avoir un impact sur le rythme de sommeil de l’aidant, qui doit faire face au bruit et à l’inquiétude pendant la nuit.
Quelles sont les causes de cette agitation en fin de journée (Sundowning Syndrome) ?
Les causes précises du syndrome du coucher du soleil ne sont pas encore identifiées avec certitude.
Plusieurs théories existent :
- Ce serait la conséquence d’une réaction à la diminution de la lumière, à la fatigue extrême, la faim ou la soif à l’approche du dîner, ainsi que des déséquilibres hormonaux lorsque le soleil se couche.
- L’obscurité peut accentuer la sensation d’insécurité. Des ombres se faufilent dans la maison.
- Les aidants, plus fatigués, peuvent être moins souriants et donc être perçus comme mécontents ou agressifs par la personne malade.
Mes conseils pour gérer les symptômes du coucher du soleil
- 🎵 Créez un environnement calme et apaisant
Diminuez les stimuli visuels et sonores en éteignant la télévision et la radio. Vous pouvez proposer de la musique douce, lui proposer un temps de lecture à voix haute, une session de massage des mains. Cela peut aider à réduire l’anxiété et l’agitation.
- 🕙 Établissez une routine régulière
Essayez de maintenir des horaires fixes pour les repas, les activités et le coucher. Une routine structurée peut aider à donner des repères et à réduire l’agitation. Si vous n’habitez pas à proximité de votre proche, cette routine peut passer par un appel vidéo via Linote chaque soir pour prendre une tisane ensemble et discuter de sujets apaisants.
- ☀️ Assurez-vous d’une exposition adéquate à la lumière naturelle pendant la journée
La lumière du soleil peut aider à réguler l’horloge interne et à améliorer le sommeil la nuit.
- 🚶♂️ Favorisez l’activité physique pendant la journée
Une activité physique modérée peut aider à réduire l’agitation et à favoriser un meilleur sommeil la nuit.
- 🥗 Assurez-vous d’une alimentation équilibrée
Des repas réguliers et nutritifs peuvent contribuer à maintenir l’énergie et l’humeur stables tout au long de la journée. Le sucre augmentera l’agitation.
- 💬 Communiquez calmement et rassurez votre proche
Soyez patient, aimant et compréhensif. Utilisez un langage simple et rassurant pour l’aider à se sentir en sécurité.
Si les symptômes du sundowning syndrom sont inquiétants
N’hésitez pas à en parler à un médecin. Votre proche peut se mettre en danger en sortant de chez lui (pour fuir une ombre dans sa maison, ou parce qu’il pense vivre ailleurs, ou parce qu’il a dépassé l’heure du couvre-feu imposé par ses parents).
Bien sûr, votre proche est unique. Les stratégies qui fonctionnent pour d’autres ne fonctionneront pas forcément pour lui. N’hésitez pas à varier les idées et à faire intervenir votre intuition. Vous connaissez cette personne, votre coeur saura comment la rassurer.
Car même si c’est contre-instinctif, dans ce moment où elle crie et vous insulte, elle a juste besoin d’être rassurée. Et ce qu’il lui faut, c’est peut-être juste un câlin et des mots doux.
Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie de type Alzheimer peut être difficile, mais avec du soutien et des stratégies adaptées, il est possible de gérer les symptômes du coucher du soleil et d’améliorer la qualité de vie de votre proche.
Votre vie d’aidant est loin d’être facile. Mais n’oubliez jamais que vous n’êtes pas seul. N’hésitez pas à demander de l’aide à des professionnels de la santé ou à des associations spécialisées dans les maladies neurocognitives. Ou même, écrivez-moi si vous avez des questions spécifiques sur votre situation, et on cherchera des réponses ensemble.
Amélie Wallyn,
Ergothérapeute spécialiste du maintien à domicile de la personne âgée et de la stimulation cognitive.
Co-fondatrice de la Méthode MALO.