Il existe 3 stades de la maladie à corps de Lewy :
- Le stade promodal : il s’agit de la période où les premiers symptômes avant-coureurs de la maladie apparaissent. Ils sont souvent bénins.
- Le stade modéré : c’est à cette période que la maladie se développe réellement. C’est la phase principale de la maladie à corps de Lewy.
- Le stade sévère : il débute lorsque les troubles deviennent très importants et gênent énormément le quotidien. C’est le stade final de la maladie à corps de Lewy.
Notre conseil si vous avez un proche qui a la maladie à corps de Lewy
Si vous n’habitez pas avec votre proche, nous vous recommandons LiNote : cet appareil vous permettra de communiquer facilement avec lui malgré la maladie. Il n’aura rien à faire, rien à toucher. Lorsque vous l’appellerez en audio ou en vidéo, il n’aura qu’à venir devant LiNote et l’appel décrochera automatiquement. Vous pourrez aussi lui envoyer des photos, des vidéos et des messages.
Maladie à corps de lewy : fin de vie
Lorsque la maladie avance, certains symptômes s’aggravent et de nouveaux apparaissent.
Le stade final de la maladie à corps de Lewy peut s’exprimer différemment chez chacun, mais en général on retrouve :
▌ Des hallucinations auditives, visuelles ou olfactives
Elles sont souvent plus fréquentes à ce stade et surtout plus intenses que lors de la phase modérée. Elles peuvent aussi bien survenir tous les jours, que plusieurs fois par jour ou seulement une fois tous les 6 mois. C’est très variable d’une personne à l’autre.
En revanche, on note que lors du stade final ces hallucinations sont plus beaucoup plus intenses et que la personne les remet de moins en moins en question (ex : voir dans son salon une personne qui est décédée depuis plusieurs années et ne plus se dire que cette situation est impossible). Pour certains, ces hallucinations peuvent devenir de plus en plus effrayantes.
▌ Des fluctuations
Les fluctuations peuvent avoir lieu plusieurs fois au cours d’une journée. La personne peut se trouver dans un état confus où elle ne sait plus qui elle est, où elle est, avec qui elle est. Puis l’instant d’après, être à nouveau très lucide. La personne se rend alors compte de ce qui vient de se passer et du fait qu’elle n’allait pas bien du tout.
Que faire dans cette situation ?
Les personnes qui ont la maladie à corps de Lewy sont extrêmement sensibles à leur environnement. Si les personnes qui les entourent sont empathiques et apaisantes, la personne malade est alors tout à coup plus apaisée. Vivre dans un environnement calme réduit leurs symptômes. A l’inverse, pointer du doigt leurs symptômes et leurs fluctuations augmente l’apparition de ces troubles.
Philippe de Linares, ancien aidant à l’origine de l’association A2MC, fait part de son expérience avec sa femme. Retrouvez ses conseils sur les fluctuations à partir de 2min38 de vidéo :
▌ Des phénomènes de réduplication (syndrome de Capgras)
La réduplication peut s’appliquer aux lieux ou aux personnes :
- Réduplication d’un lieu : la personne malade reconnaît sa maison, mais n’a pas l’impression que c’est chez elle parce que le lieu ne lui parait pas familier. Elle va souvent chercher à “rentrer chez elle” parce qu’elle a le sentiment que sa maison est ailleurs.
- Réduplication de quelqu’un : la personne malade reconnaît physiquement quelqu’un, mais a l’impression que ce n’est pas lui parce que sa personnalité a l’air différente.
Que faire dans cette situation ?
Philippe de Linares nous livre son expérience de la réduplication :
▌ Des troubles de la parole
La personne a du mal à organiser ses idées, à trouver ses mots et à les exprimer.
▌ Des troubles moteurs
Les raideurs dans les membres sont de plus en plus importantes, les déplacements sont donc plus lents et la personne a souvent du mal à marcher. Des problèmes d’équilibre apparaissent également, augmentant le risque de chute.
Lors du stade final de la maladie à corps de Lewy, la personne se retrouve en incapacité de réaliser seule les actes de la vie quotidienne : se laver, s’habiller, manger, aller aux toilettes, sortir seule, etc.
Notre conseil
Il faut déléguer certaines tâches à des aides de vie. Lors du stade final de cette maladie à corps de Lewy, on considère qu’un aidant qui vit au domicile de la personne malade consacre 9h par jour à prendre soin de son proche. C’est énorme.
Il est important que l’aidant puisse se reposer afin de pouvoir accompagner au mieux la personne malade. De pouvoir lui garantir un environnement apaisé pour limiter les fluctuations.
N’oubliez pas que toutes les personnes atteintes de la maladie à Corps de Lewy peuvent bénéficier de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). Cette aide permet de financer les aides de vie dont elles ont besoin.
▌ Des troubles de la déglutition
La dégradation du système nerveux autonome va entraîner un dysfonctionnement de la déglutition : elle est moins efficace et moins bien coordonnée. Certains aliments, surtout les liquides, peuvent entraîner des fausses routes.
▌ Une dichotomie
Lors de ce stade de la maladie à corps de Lewy, les personnes ont régulièrement des variations brutales de la fréquence cardiaque et de la tension. Ces variations peuvent entraîner des pertes de connaissance et des chutes.
▌ Des troubles du comportement lors du sommeil paradoxal
Il s’agit d’une sorte de somnambulisme où la personne vit un cauchemar terrifiant : elle se bat en faisant des mouvements violents, elle peut fuir hors de son lit, et parfois même de sa maison.
