La maladie à corps de Lewy touche environ 250 000 personnes en France. Cette maladie neurodégénérative est souvent confondue avec la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson parce qu’elle impacte à la fois les capacités cognitives et motrices de la personne.
Pourquoi meurt-on de la maladie à corps de Lewy ?
Parce qu’il n’existe pas de traitement pour guérir la maladie à corps de Lewy.
Il existe seulement des solutions pour permettre de ralentir sa progression et de diminuer les symptômes.
La maladie à corps de Lewy a quatre grands symptômes :
- troubles cognitifs (ex : pertes de mémoire, difficultés à parler)
- troubles de l’humeur (ex : dépression)
- troubles moteurs (ex : difficultés à marcher)
- hallucinations (ex : hallucinations auditives, hallucinations visuelles)
Il existe plusieurs solutions pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy :
💊 Les médicaments
Il est possible de prescrire différents types de médicaments :
- pour réduire les problèmes cognitifs et les hallucinations.
Ce sont les mêmes traitements que pour la maladie d’Alzheimer.
- pour améliorer les capacités physiques, comme la marche.
Malheureusement ces traitements peuvent empirer les symptômes cognitifs et les hallucinations.
- pour améliorer l’humeur et réduire les troubles du comportement.
Ces médicaments peuvent aussi entraîner des pertes de mémoire, des hallucinations et favoriser les chutes.
La prise de médicaments chez les personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy est vraiment délicate puisque chacun peut aggraver d’autres symptômes.
Chaque personne a donc un traitement sur-mesure qui évolue au fil du temps.
🖐️ Les aides matérielles
Pour aider les personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy à garder un maximum d’autonomie et à conserver un lien étroit avec leur famille, il est possible d’installer un aide-mémoire LiNote à leur domicile.
Il affiche en permanence l’heure, la date du jour et la période de la journée, ainsi qu’un agenda avec les événements importants à venir (ex : un rendez-vous, une visite, etc.).
A distance, la famille ajoute les informations dans l’agenda et enregistre des messages de rappel qui sonnent au bon moment.
L’appareil permet aussi à la personne de recevoir des appels vidéos et téléphoniques sans rien toucher, il suffit d’être devant l’écran pour que l’appel décroche (seuls les numéros de téléphone autorisés par la famille peuvent appeler la personne, donc pas de risque d’appel indésirable). La personne peut aussi appeler un numéro de téléphone en appuyant simplement sur la photo de celui ou celle qu’elle souhaite joindre.
💜 Les aides émotionnelles
La maladie à corps de Lewy rend très sensible à l’environnement et aux relations aux autres. Le stress et l’anxiété influent énormément sur leur état de santé. C’est pourquoi les relations que ces personnes entretiennent avec leur famille et les professionnels de santé ont un énorme impact sur elles. Les relations bienveillantes et pleines d’empathie sont d’ailleurs certainement l’un des meilleurs traitements.
👨🏻⚕️ Les séances avec des professionnels de santé
Dès l’annonce du diagnostic, on recommande de consulter très régulièrement :
- un orthophoniste pour entraîner la mémoire, favoriser la concentration et les fonctions exécutives. Il aide aussi à prévenir les fausses routes qui pourraient avoir lieu en mangeant ou en buvant.
- un kinésithérapeute une fois par semaine pour travailler sur l’équilibre et éviter les chutes.
- un psychologue pour parler de ses peurs et des difficultés quotidiennes liées aux différents symptômes.
Comment meurt-on de la maladie à corps de Lewy ?
C’est très rarement la maladie en elle-même qui provoque le décès de la personne, mais plutôt les conséquences de la baisse des capacités cognitives et motrices.
Voici les causes les plus fréquentes de décès chez les personnes ayant la maladie à corps de Lewy :
- Syndrome du glissement (environ 65% des décès) : la dépression, la diminution de l’appétit, la mauvaise nutrition et l’inactivité entraînent tout doucement le décès de la personne.
- Dysfonctionnement de la déglutition (environ 23% des décès) : risque d’aspiration lorsque la personne mange ou boit. La nourriture ou le liquide finit dans les poumons, causant un étouffement ou une infection respiratoire.
- Mauvaise chute due à une mobilité réduite, à une hypotension orthostatique (baisse importante de la pression artérielle lors d’un changement de position) ou une hypersensibilité aux antipsychotiques.
- Dysfonctionnement urinaire ou intestinal qui augmente les risques d’infection urinaire.
- Alitement sur plusieurs mois qui entraîne une insuffisance cardiaque, ou dans certains cas une pneumonie.
- Complications liées à la démence : la neurodégénérescence finit par atteindre les parties les plus profondes du cerveau et empêche les fonctions corporelles de base comme le rythme cardiaque et la respiration.
