Quels sont les différents stades de la maladie d’Alzheimer ?


Les stades de la Maladie d’Alzheimer

1 : Le stade léger
2 : Le stade modéré
3 : Le stade avancé
4 :
La fin de vie

La maladie d’Alzheimer se caractérise par une dégénérescence progressive des cellules nerveuses. Son évolution, marquée par l’apparition de symptômes divers et variés, peut être divisée en 4 grands stades. 

Dans cet article, nous vous présentons ces différents stades de la maladie ainsi que quelques conseils pour vous aider à accompagner votre proche face à ses difficultés. 

Premier stade de la maladie d’Alzheimer :

le stade léger

Le stade léger de la maladie d’Alzheimer s’étend généralement sur une période allant de deux à quatre ans.

Au cours de ce premier stade de la maladie, la personne conserve la grande majorité de ses capacités. Toutefois, elle commence à présenter quelques symptômes comme : 

  • des trous de mémoire à propos d’événements récents ;
  • des difficultés à mémoriser et restituer de nouvelles informations ;
  • des difficultés à réaliser des tâches pourtant maîtrisées ;
  • des difficultés à suivre une conversation et une capacité de concentration limitée
  • quelques troubles de l’humeur ;
  • de légers problèmes de coordination

C’est au cours de ce stade que la personne prend généralement conscience de ce qui lui arrive. Cela l’amène à s’inquiéter et à être particulièrement anxieuse car elle se demande comment elle va parvenir à gérer ses difficultés. Cette prise de conscience peut l’amener à tenter de masquer ses symptômes pour ne pas s’angoisser ni inquiéter son entourage ou à consulter un médecin pour réaliser des tests approfondis et recevoir un diagnostic

Que se passe-t-il dans le cerveau au cours de ce stade ?

Au cours de ce stade, deux types de lésions commencent à se manifester au sein du cerveau : des plaques amyloïdes apparaissent autour des cellules nerveuses et des enchevêtrements composés de filaments se forment à l’intérieur des neurones . 

Ces lésions commencent par se former au sein de l’hippocampe (partie du cerveau considérée comme étant le siège de la mémoire) ainsi que dans le lobe frontal (partie du cerveau qui permet entre autres de raisonner, de planifier des actions, de contrôler ses comportements et d’interpréter les émotions des autres)

D’après certains scientifiques, au cours de ce stade, la disparition des neurones entraînée par les lésions contribuerait à diminuer la taille de l’hippocampe de 25% environ. Cette modification cérébrale permet d’expliquer pourquoi la personne commence par présenter des trous de mémoire récurrents et en particulier des troubles de la mémoire à court terme (qui concernent les événements récents).

Comment aider mon proche à ce stade de la maladie ?

  • Trous de mémoire
    Pour aider votre proche à pallier ses trous de mémoire, vous pouvez utiliser des post-it, un calendrier ou un agenda de manière à faciliter son quotidien. Pour l’aider à se repérer, ces éléments doivent toujours être disposés au même endroit. N’hésitez pas à afficher votre numéro de téléphone et ceux des services d’urgence à proximité de son téléphone fixe. Vous pouvez aussi l’aider à trouver des moyens mnémotechniques pour qu’il parvienne à se remémorer facilement des emplacements de certains documents ou objets importants au sein de son domicile. Par exemple, vous pouvez prévoir un endroit (un pot, une étagère) où votre proche pourra systématiquement y déposer ses affaires personnelles comme ses clés, ses papiers et son portefeuille. 

💡 Bon à savoir

Spécialement conçu pour répondre aux difficultés de nos aînés, l’agenda électronique LiNote pourra aider votre proche à être autonome au quotidien, et ce malgré ses pertes de mémoire. Grâce à lui, il pourra bénéficier d’un planning de la journée détaillé qui comprend des routines (messages répétés tous les jours ou toutes les semaines) et des rappels. Les routines pourront par exemple inviter votre parent à prendre ses médicaments chaque jour à un horaire préalablement déterminé. De leur côté, les rappels pourront lui rappeler qu’une infirmière ou l’un de ses proches doit passer à son domicile. 

Comment ça marche concrètement ? 
Afin d’attirer son attention, l’agenda électronique LiNote sonne pour avertir votre proche d’un message. Une fois devant l’appareil, sa présence est détectée et le contenu du message est lu vocalement. Soyez rassuré(e), vous pourrez avoir la certitude que votre parent a bien lu l’ensemble des rappels prévus au cours de sa journée en vous connectant sur le compte de son agenda électronique (à partir d’un smartphone, d’un ordinateur ou d’une tablette)

  • Difficultés à réaliser certaines tâches :
    Pour l’aider à réaliser certaines tâches, vous pouvez prendre des notes sous forme de « liste » et les déposer près de l’endroit concerné par la tâche. Par exemple, si votre proche a des difficultés à faire fonctionner son lave-linge, vous pouvez lui lister les différentes actions à effectuer avec des mots simples et apposer la liste près de l’appareil en question. Ce format contribuera grandement à favoriser sa mémorisation et l’aidera à se sentir rassuré au quotidien.
  • Difficultés à suivre une conversation :
    Prenez le temps de parler doucement avec votre proche. Évitez les phrases trop longues et n’hésitez pas à le questionner sur ce dont il aurait besoin pour l’aider à mieux suivre le fil de vos discussions.  
  • Difficultés à rester attentif et concentré :
    Aidez votre parent à se préparer une routine quotidienne et invitez-le à ne faire qu’une seule chose à la fois. Par exemple, lorsqu’une tâche requiert de l’attention (comme préparer un plat), expliquez-lui qu’il est plus judicieux d’éteindre la télévision pour l’aider à se concentrer uniquement sur la tâche qui est en cours.  
  • Troubles de l’humeur :
    Selon ses centres d’intérêt, vous pouvez proposer à votre parent de participer à une activité physique (ex : jardinage, gym, yoga) ou intellectuelle (ex : lecture, apprentissage d’une nouvelle discipline manuelle, jeux de réflexion et d’entraînement cérébral).  Ce type d’activité pourra l’aider à réduire son anxiété, à favoriser sa sensation de bien-être et à acquérir une meilleure gestion de ses émotions.
  • Problèmes de coordination :
    Vous pouvez installer des dispositifs qui permettront à votre proche d’être plus en sécurité au sein de son domicile comme des barres d’appui ou des rampes. Pour plus de sécurité, nous vous conseillons également de privilégier l’utilisation d’appareils ménagers à arrêt automatique

Pour améliorer son bien-être et ralentir l’évolution de ses symptômes, nous vous encourageons à aider votre parent à maintenir un style de vie sain et actif. Vous pouvez notamment l’accompagner pour faire ses courses afin de sélectionner avec lui des aliments nutritifs et bons pour sa santé. Si votre proche dort mal et s’inquiète de ses troubles cognitifs, vous pouvez également l’inscrire à des ateliers de relaxation dispensés en groupe. Ces derniers lui permettront de rencontrer des personnes qui présentent des difficultés similaires et l’aideront à être plus serein au quotidien.

Vous pouvez aussi profiter de ce stade léger de la maladie pour discuter avec votre parent et inscrire sur papier ses différentes volontés concernant : 

  • son maintien à domicile ;
  • son aménagement futur au sein d’un établissement de santé ;
  • les soins médicaux
  • la prise en charge de l’évolution de sa maladie et les décisions qu’il aimerait que vous preniez pour lui si son état se dégrade.

Votre proche pourra également nommer une personne de confiance (un mandataire) qui sera chargée de prendre les décisions juridiques, financières et relatives à ses soins

Deuxième stade de la maladie d’Alzheimer :

le stade modéré

Le stade modéré peut durer de deux à dix ans. Au cours de cette période, les différentes facultés cognitives, dont la mémoire continuent à se détériorer. En effet, la personne âgée éprouve : 

  • des trous de mémoire de plus en plus fréquents qui s’étendent à un nombre croissant de sujets (perte de souvenirs, oublis concernant sa propre personne : âge, adresse, …) ;
  • des difficultés à reconnaître ses proches, son entourage ; 
  • des troubles de l’orientation spatio-temporelle (la personne âgée ne reconnaît plus le lieu dans lequel elle se trouve, elle ne parvient pas à se souvenir de la date du jour) ;
  • des difficultés à comprendre certains mots et à s’exprimer (à l’oral comme à l’écrit) ;
  • des difficultés à organiser ses pensées et à raisonner.

Ce stade de la maladie peut aussi entraîner des bouleversements sur les plans émotionnel et comportemental comme :

  • des changements d’humeur (tristesse, méfiance, anxiété, dépression,…) ;
  • un repli sur soi ou au contraire une certaine agitation
  • des idées délirantes
  • des hallucinations

Au cours de ce stade, la personne âgée peut également :

  • avoir des des difficultés à faire sa toilette, s’habiller, s’alimenter ; 
  • avoir un cycle de sommeil bouleversé
  • modifier son comportement alimentaire
  • avoir de plus en plus de mal à coordonner ses mouvements

Que se passe-t-il dans le cerveau au cours de ce stade ?

Au cours de ce stade, les autres zones du cerveau commencent elles aussi à être touchées par la maladie d’Alzheimer. Dès lors, les lésions s’étendent à l’ensemble du système limbique, qui assure la gestion des émotions et qui régule un certain nombre de fonctions comme l’appétit et le sommeil. Elles s’étendent également : 

  • au lobe pariétal (en bleu) qui joue un rôle clé dans l’ordre d’exécution des actions, dans la compréhension des informations spatiales et dans la coordination des mouvements dans l’espace ;
  • au lobe temporal (en jaune) qui joue un rôle important dans les apprentissages, la mémoire et le langage ;
  • au lobe occipital (en orange) qui contrôle la vision et qui permet de relier les différentes informations visuelles entre elles pour pouvoir interpréter l’environnement.
  • De son côté, le lobe frontal (en rose) déjà atteint par la maladie d’Alzheimer au cours du stade précoce, continue de voir les lésions se multiplier.

Comment aider mon proche à ce stade de la maladie ?

  • Trous de mémoire plus importants :
    Vous pouvez proposer à votre proche de réorganiser ses tiroirs, ses placards et ses condiments (en y apposant des étiquettes si besoin) afin de l’aider à retrouver plus facilement ses affaires.
  • Difficultés à reconnaître ses proches :
    Pour aider votre parent à vous identifier rapidement, n’hésitez pas à lui donner un maximum d’informations à votre arrivée (ex : Bonjour maman, c’est Pierre. Je suis venu te rendre visite avec ton petit-fils Arthur). Lorsque vous lui rendez visite, vous pouvez aussi éteindre les moyens de distraction autour de vous (radio, télévision) pour l’aider à se concentrer. 
  • Troubles de l’orientation spatio-temporelle :
    Pour permettre à votre proche de se repérer facilement dans le temps, vous pouvez lui offrir un calendrier numérique LiNote. Grâce à lui, votre parent aura bien plus de facilité à s’orienter dans le temps. En un seul coup d’œil, il pourra connaître : la date (jour de la semaine, mois, année), l’heure (par le biais d’une horloge analogique ou digitale), la période de la journée (matin, midi, soir, nuit). De plus, il pourra afficher un emploi du temps qui précise les différentes activités prévues au cours de sa journée. 
  • Difficultés à comprendre certains mots  :
    N’hésitez pas à accompagner certaines de vos paroles par des gestes lorsque vous voyez que votre proche ne comprend pas très bien ce que vous lui dites. Toutefois, évitez les gestes trop brusques qui pourraient l’effrayer. 
  • Difficultés à raisonner :
    Parlez lentement en utilisant du vocabulaire simple. Privilégiez les questions qui n’induisent qu’une ou deux options comme : « veux-tu un verre d’eau ? » ou « préfères-tu boire du thé ou du café ? »
  • Changements d’humeur :
    Nous vous invitons à essayer d’identifier les situations qui rendent votre parent triste ou qui provoquent en lui des comportements inhabituels. Essayez de lui parler, de le questionner pour lui permettre d’exprimer ses sentiments. Lorsqu’il se trompe, évitez de le contredire pour ne pas le froisser. Prenez plutôt du temps pour le rassurer et le réconforter
  • Difficultés à faire sa toilette, s’habiller, aller aux toilettes :
    Privilégiez les vêtements amples et faciles à mettre. Si votre parent vit toujours à son domicile : mettez à sa disposition tous les vêtements de saison et rangez les autres pour éviter les confusions. Vous pouvez aussi faire le choix d’engager une aide à domicile qui pourra l’aider à préparer des repas équilibrés, entretenir son logement et l’accompagner dans la réalisation de certaines tâches.
  • Difficultés à coordonner ses mouvements :
    Vous pouvez supprimer les éléments qui vous semblent dangereux au sein de son domicile (ex : un tapis sur lequel il risque de trébucher) et installer des éléments sécurisants (ex : barres d’appui dans la baignoire). Vous pouvez aussi demander à un ergothérapeute de passer à son domicile pour voir avec vous les différents aménagements qui pourraient être intéressants à mettre en place afin de sécuriser son logement. 

Troisième stade de la maladie d’Alzheimer :

le stade avancé

Ce stade dure de deux à cinq ans. Au cours de celui-ci, la personne âgée présente les mêmes symptômes que ceux évoqués précédemment mais à un niveau bien plus avancé. On retrouve notamment : 

  • une dégradation importante des capacités physiques (ex : difficultés à marcher, à être assis sans appui, à garder la tête droite) ;
  • d’importants troubles de la mémoire
  • de grandes difficultés à se repérer dans le temps et dans l’espace ;
  • une communication verbale de plus en plus rare
  • une dépendance pour effectuer les actes de la vie quotidienne (ex : manger, aller aux toilettes,…)
  • une possible perte de poids en raison des troubles du comportement et des difficultés à avaler. 

Comme ce stade entraîne de nombreux changements qui impactent son quotidien, votre parent peut avoir besoin d’un plus grand nombre de soins. Ainsi, ces changements peuvent possiblement entraîner son déménagement au sein d’une maison de retraite médicalisée ou d’un EHPAD (Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) qui peut éventuellement être composé d’une unité protégée Alzheimer.  

Qu’est-ce qu’une unité protégée Alzheimer ?
Il s’agit d’une structure entièrement dédiée à la prise en charge des personnes atteintes d’une démence comme la maladie d’Alzheimer. Elle a l’avantage de proposer : 

– un parcours de soins personnalisé
(thérapies médicamenteuse et non-médicamenteuses, soins médicaux)

– une prise en charge psycho-sociale
(activités créatives et ludiques, ateliers basés sur les 5 sens, exercices de stimulation cognitive) ;

– un environnement convivial
(décoration, plantes, vue sur l’extérieur pour faciliter l’orientation temporelle), adapté aux difficultés des personnes atteintes d’une forme de démence (éléments de repère, boucles de déambulation) et sécurisé (barres d’appui, dispositifs anti-fugue).

Que se passe-t-il dans le cerveau au cours de ce stade ?

Au cours de ce stade, les lésions continuent de se multiplier partout dans le cerveau et entraînent la mort de nombreux neurones. Cette mort neuronale contribue à rétrécir le cerveau et à aggraver les symptômes précédemment présentés (déficits physiques et mentaux)

Comment aider mon proche à ce stade de la maladie ?

Lorsque vous irez rendre visite à votre parent au sein d’un établissement de santé, vous pourrez peut-être être confronté à certaines de ses difficultés. Voici quelques idées d’actions que vous pourrez mettre en place pour lui apporter votre soutien. 

  • Dégradation des capacités physiques :
    Si votre proche ne peut pas beaucoup bouger, vous pouvez le changer de position toutes les deux heures environ pour atténuer la pression sur ses membres. N’hésitez pas à demander conseil à un professionnel de la santé pour apprendre à changer sa posture sans lui faire de mal. 
  • Communication verbale de plus en plus rare :
    Même si votre proche ne parvient plus vraiment à communiquer verbalement, sachez qu’il peut ressentir le réconfort et la bienveillance que vous lui portez. Ainsi, nous vous encourageons à ne pas baisser les bras et à trouver des moyens de communication basés sur les sens et les souvenirs pour échanger avec lui et lui témoigner votre affection. Voici quelques idées d’attentions simples et faciles à mettre en place qui pourront faire le plus grand bien à votre parent : 
  • Toucher :
    N’hésitez pas à tenir la main de votre parent lorsque vous lui parlez. Vous pouvez lui proposer de lui brosser les cheveux en douceur, de lui masser les mains ou les pieds avec une lotion parfumée pour l’apaiser. Vous pouvez également lui présenter un animal (comme un chien ou un chat) qu’il pourra contempler et caresser. N’hésitez pas à lui offrir une boîte qui contient de nombreux objets souvenirs lui appartenant. Ainsi, vous pourrez utiliser ces objets pour interagir avec lui. 
  • Odorat :
    Pour réveiller des souvenirs liés à l’odorat, vous pouvez lui apporter un parfum qu’il a beaucoup apprécié au cours de sa vie ou lui offrir un bouquet composé de ses fleurs préférées. 
  • Goût :
    Bien qu’il n’ait pas beaucoup d’appétit, vous pouvez peut-être lui préparer l’un de ses mets préférés.
  • Vue :
    N’hésitez pas à lui apporter des photos pour l’aider à se remémorer des souvenirs. Vous pouvez également lui offrir un livre composé de nombreuses images apaisantes (plantes, fleurs, paysages naturels) ou des éléments de décoration. Vous pouvez aussi lui proposer de sortir marcher en extérieur si cela est possible. 
  • Ouïe :
    Vous pouvez suggérer à votre proche de lui raconter une histoire. Même s’il ne comprend plus très bien certains mots, le ton et le rythme de votre voix pourront contribuer à l’apaiser. De manière générale, nous vous conseillons tout de même de vous adresser à votre proche avec beaucoup de douceur. Vous pouvez aussi lui faire écouter sa musique préférée régulièrement pour réveiller en lui d’agréables souvenirs. 

Dernier stade de la maladie d’Alzheimer :

la fin de vie

Au fil de ses derniers mois, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer voit ses facultés physiques et cognitives décliner considérablement. Ce déclin l’amène à avoir besoin de soins médicaux constants (24 heures sur 24 et 7 jours sur 7)

Parmi les symptômes, on peut retrouver : 

  • des problèmes de circulation sanguine (la pression sanguine peut diminuer, les mains et les pieds peuvent être particulièrement froids, les lèvres et les ongles peuvent prendre une teinte légèrement bleutée) ;
  • des problèmes de peau liés au fait de rester dans une position statique (escarres)
  • un refus de s’alimenter et s’hydrater
  • des problèmes respiratoires (respiration congestionnée, changement de fréquences) ;
  • une somnolence
  • une perturbation des sens (la vision peut progressivement devenir trouble, les yeux peuvent devenir très sensibles à la lumière, les oreilles peuvent être très sensibles aux bruits)

Toutefois, il semble important de rappeler que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer continue de ressentir des émotions malgré ses douleurs et ses différents troubles. 

Comment aider mon proche à ce stade de la maladie ?

Comme nous l’avons vu précédemment, nous vous conseillons principalement d’orienter les communications avec votre proche autour des 5 sens. Vous pouvez utiliser le toucher, l’odorat ou encore l’ouïe pour maintenir le lien avec lui. 

Lors de vos différentes visites, n’hésitez pas à demander à rencontrer les professionnels de la santé qui sont chargés de prendre soin de votre parent. Vous pourrez ainsi réévaluer avec eux la prise en charge de ses douleurs, de ses problèmes de sommeil ou encore de son anxiété. De plus, échanger avec l’équipe médicale pourra vous aider à savoir ce que vit votre proche au quotidien et vous aidera ainsi à mieux comprendre ses différentes réactions. 

Sachez qu’à ce stade de la maladie, vous devrez également être très présents pour votre parent. Bien que son état de santé puisse se stabiliser, vous devez garder à l’esprit qu’il peut aussi subir d’importantes variations. C’est pour cette raison qu’il est très important d’avoir connaissance des volontés relatives aux soins médicaux de votre proche.

Comment prendre des décisions si je n’ai pas connaissance des volontés de mon proche ?

Si vous n’avez jamais échangé à ce sujet, nous vous invitons dans un premier temps à discuter avec les soignants qui sont en charge de votre parent. En effet, il est possible que votre proche ait déjà évoqué ses volontés d’ordre médical avec l’un d’entre eux.  
Si ce n’est pas le cas, ils pourront tout de même vous exposer les évolutions possibles de la maladie, les risques et les bénéfices encourus par chaque parcours de soin. 
Nous vous invitons surtout à prendre le temps de réfléchir avec vos autres proches à ce qu’aurait aimé votre parent. Pour prendre une telle décision, vous pouvez vous concentrer sur ses valeurs, ses souhaits et les positions défendues au cours de sa vie. 

Quels sont les soins médicaux les plus courants ?

Suivant l’état de santé de votre proche, vous pourrez être amené à prendre des décisions concernant les soins médicaux suivants : 

  • les antibiotiques :
    Ils permettent d’aider une personne à combattre une infection microbienne dans son corps. 
  • la réanimation cardio-respiratoire :
    Elle comprend un ensemble de traitements qui ont pour but de rétablir les fonctions cardiaques ou respiratoires d’une personne.
  • la sonde alimentaire :
    Elle permet de pallier les difficultés d’une personne à s’alimenter.
  • la perfusion intraveineuse :
    Elle permet de pallier les difficultés d’une personne à s’hydrater. 
  • les soins palliatifs :
    Ils visent à apaiser les douleurs et les symptômes d’une personne en fin de vie pour l’accompagner au mieux dans cette étape et lui éviter les souffrances.

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