Vous souhaitez connaître l’espérance de vie d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et savoir comment cette pathologie évolue au fil du temps ?
Découvrez les différents tests et suivis proposés par les professionnels de la santé pour surveiller l’évolution de la maladie de votre proche et ainsi préserver son état de santé.
Quelle espérance de vie avec la maladie d’Alzheimer ?
Tout d’abord, il faut savoir que la maladie d’Alzheimer évolue progressivement, sur plusieurs années. Il n’existe pas d’évolution-type de la maladie. Autrement dit, elle n’est pas linéaire et varie d’une personne à une autre.
Aujourd’hui, les scientifiques s’accordent pour dire que généralement la maladie apparaît 10 à 15 ans avant la manifestation de ses premiers symptômes. Ainsi, plus le diagnostic de la maladie se fait tôt, plus l’espérance de vie a des chances d’être longue.
En moyenne, l’espérance de vie d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer varie entre 8 et 12 ans à partir de la date du diagnostic.
L’âge de la personne au moment du diagnostic doit aussi être pris en considération. Ainsi, on estime que si la maladie apparaît :
- autour de 60-65 ans, alors l’espérance de vie sera située entre 12 et 14 ans (parfois même jusqu’à 20 ans chez certaines personnes) ;
- autour de 80-85 ans, alors l’espérance de vie sera située entre 5 et 8 ans.
Il faut également savoir que l’espérance de vie dépend du stade de la maladie dans lequel la personne se trouve au moment du diagnostic. De plus, si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est touchée par une autre pathologie (comme du diabète ou des problèmes cardiovasculaires) alors son espérance de vie pourra être impactée. L’environnement de soutien autour de la personne peut également influencer l’évolution de la maladie.
💡 Bon à savoir
Les résultats d’une étude réalisée en 2004 ont montré que le sexe pouvait aussi avoir une influence sur l’espérance de vie. En l’occurrence, les hommes vivraient en moyenne moins longtemps que les femmes suite à l’annonce de leur diagnostic d’Alzheimer.
Quelles sont les causes de décès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ?
Généralement, ce n’est pas la maladie d’Alzheimer à proprement parler qui est à l’origine du décès de la personne atteinte. C’est plutôt la perte d’autonomie induite par les symptômes de la maladie et sa progression qui vont au fil des mois rendre la personne plus vulnérable. En effet, en perdant son autonomie, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne peut plus réaliser certains gestes et s’expose à un plus grand risque de comorbidité. Ainsi, parmi les principales causes de décès, on peut retrouver :
- la présence d’escarres qui sont des lésions cutanées généralement causées par un alitement prolongé et qui peuvent entraîner des complications (comme une ostéo-arthrite de la hanche qui peut abîmer l’artère fémorale située à proximité de l’articulation) ;
- une infection pulmonaire (ou pneumonie) qui survient plus fréquemment chez les personnes âgées de plus de 65 ans et dont le risque augmente en raison des troubles de la déglutition ;
- une infection urinaire qui fait également partie des infections les plus fréquentes chez les seniors ;
- une malnutrition liée aux difficultés à avaler lors de la prise d’aliments.
Mesurer l’évolution de la maladie d’Alzheimer et l’espérance de vie avec des tests standardisés
Pour mesurer avec le plus de précision possible l’évolution de la maladie d’Alzheimer et estimer l’espérance de vie d’une personne qui en est atteinte, il est préconisé de passer des tests standardisés.
Ces derniers permettent de :
- comparer l’état de santé actuel de la personne à son état de santé antérieur ;
- comparer les personnes atteintes de démence entre elles afin d’établir un pronostic d’évolution de la maladie.
Généralement, c’est le médecin généraliste qui est chargé de coordonner la passation de tests standardisés. Ces derniers ont lieu tous les six mois environ (une fois par an au minimum). Comme le suivi est généralement multidisciplinaire, le médecin généraliste peut être amené à collaborer avec un gériatre, un neurologue ou un psychiatre. La consultation dédiée à la réalisation de tests standardisés peut se réaliser au domicile de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Ces tests standardisés peuvent aussi être accompagnés :
- d’une évaluation médicale de la personne atteinte ;
- d’une évaluation médicale des aidants ;
- d’une évaluation sociale (définition des aides matérielles nécessaires pour améliorer le quotidien et l’autonomie de la personne, protection juridique, etc).
Le Mini-Mental State Examination
Noté sur 30 points, le Mini-Mental State Examination (MMSE) est un test standardisé qui découpe l’évolution de la maladie d’Alzheimer en 4 phases. Cette échelle permet d’évaluer l’évolution des principales fonctions mentales et cognitives de la personne atteinte de démence en mesurant :
- son orientation :
les questions posées permettent de mesurer les repères temporo-spatiaux de la personne : en quelle année sommes-nous ? en quel mois ? en quel jour de la semaine ? quel est le nom de l’hôpital dans lequel nous nous trouvons ?
- son apprentissage :
les questions posées permettent de tester la mémoire à court terme de la personne. Généralement le médecin demande de mémoriser 3 mots qui devront être restitués un peu plus tard dans la séance.
- son attention :
les questions impliquent d’épeler un ou plusieurs mots à l’envers afin d’évaluer la capacité d’attention et de concentration de la personne.
- sa capacité de calcul :
les questions nécessitent de compter à partir de 100 en retirant 7 points à chaque fois, ce qui permet d’évaluer l’attention et le raisonnement.
- sa capacité de rappel :
la question implique que la personne restitue les mots appris en début de séance, ce qui permet d’évaluer sa capacité à mémoriser à court terme.
- son langage :
les questions posées permettent d’évaluer les fonctions liées au langage (compréhension, prononciation, écriture) de la personne : quel est le nom de cet objet ? pouvez-vous écrire une phrase complète qui comprend un sujet et un verbe ? pouvez-vous faire ce qui est écrit sur la feuille ?
- ses praxies constructives :
la question nécessite de reproduire un dessin sur une feuille de papier pour évaluer la capacité à effectuer un geste précis.
Une fois les résultats de cette échelle obtenus, le médecin peut indiquer à la personne atteinte d’Alzheimer la phase dans laquelle elle se trouve.
1. La forme légère
La personne souffre de quelques trous de mémoire qui peuvent générer chez elle une certaine anxiété, voire une dépression. Ainsi, il est possible qu’elle présente également quelques troubles de l’humeur et du comportement.
La forme légère est diagnostiquée lorsque la personne présente un score supérieur à 20 points.
2. La forme modérée
La personne souffre de pertes de mémoire plus importantes. Généralement, elle présente également :
- une désorientation temporo-spatiale ;
- une agnosie des objets et des visages (troubles de reconnaissance) ;
- une aphasie (troubles du langage) ;
- des difficultés à réaliser certaines tâches plus complexes (comme gérer son budget, inviter des amis à dîner, etc.).
La forme modérée est diagnostiquée lorsque la personne présente un score se situant entre 10 et 20 points.
💡 Bon à savoir
Si votre proche souffre de troubles de la mémoire et de désorientation temporelle, l’aide-mémoire LiNote pourra peut-être l’aider à atténuer ses difficultés. Grâce à son calendrier numérique, LiNote permet de mieux se repérer dans le temps et de ne pas oublier les différentes activités prévues au cours de sa journée. De plus, LiNote permet de recevoir des “rappels” afin de ne pas oublier de se rendre à un rendez-vous ou de prendre ses médicaments, par exemple. Composée d’une horloge spécifiquement conçue pour répondre aux difficultés des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, elle fournit également des indications précises concernant la date du jour, l’heure et la période de la journée (matin, après-midi, soir).
3. La forme sévère
La personne souffre de troubles de la mémoire très importants et a de grandes difficultés à s’exprimer (par le langage oral et par l’écrit). Elle a également de plus en plus de mal à rester concentrée pendant plusieurs minutes et à suivre une conversation, ce qui entraîne chez elle un isolement. Elle présente aussi des difficultés à se déplacer et nécessite une aide permanente pour réaliser ses activités quotidiennes (comme manger, se laver, s’habiller, se rendre aux toilettes,…).
La forme sévère est diagnostiquée lorsque la personne a un score inférieur à 10 points. Généralement, cette phase implique un placement au sein d’une institution médicalisée.
4. La forme terminale
La personne souffre d’une perte d’autonomie totale et est alitée. Elle ne peut ni se déplacer, ni communiquer.
💡 Bon à savoir
Si vous le souhaitez, voici l’ensemble des questions du Mini-Mental State Examination (pdf) en français qui seront posées à votre proche lors de ses différentes évaluations.
Echelle de Reisberg
Sachez également qu’il existe d’autres tests standardisés comme l’échelle de Reisberg qui permet d’évaluer la progression de certaines maladies neurodégénératives comme l’Alzheimer. Cette échelle a la particularité de se découper en 7 stades afin d’évaluer avec le plus de précision possible l’évolution probable de la maladie.
Mesurer l’évolution de la maladie d’Alzheimer et l’espérance de vie avec des suivis médicaux rapprochés
Les suivis médicaux rapprochés permettent de :
- surveiller l’état de santé général de la personne et vérifier sa tolérance aux traitements prescrits ;
- adapter son plan de soins en fonction de l’évolution de ses symptômes.
Un suivi rapproché avec son médecin traitant
Pour suivre l’évolution de la maladie d’Alzheimer, le médecin généraliste est également chargé d’effectuer un suivi rapproché avec la personne qui en est atteinte, tous les trois mois environ. Ce suivi permet de surveiller :
- son poids ;
- son état nutritionnel ;
- sa pression artérielle ;
- et de lui faire passer des examens destinés à surveiller l’évolution ou l’apparition d’autres pathologies concomitantes.
Un suivi rapproché avec un médecin spécialiste
Le médecin spécialiste (la plupart du temps un neurologue) est chargé de suivre avec grande attention l’efficacité des traitements prescrits et la tolérance de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ces suivis sont généralement prescrits tous les 6 mois.
Si les objectifs du traitement sont atteints (stabilisation ou diminution des symptômes) et que la personne ne présente pas d’effets secondaires liés au médicament, alors le neurologue pourra choisir de poursuivre le traitement.
Au bout d’une année de traitement complète, le neurologue est chargé de faire le point avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et son aidant pour savoir si la poursuite des médicaments est envisageable ou s’il est nécessaire d’en changer. Cette décision tient également compte de l’avis de l’ensemble des professionnels de la santé en relation avec la personne atteinte d’Alzheimer (médecin généraliste, gériatre, psychiatre, neuropsychologue, orthophoniste, etc.).
