Le médecin vient de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer à votre proche et vous aimeriez organiser son maintien à domicile ?
Dans cet article, nous vous expliquons pourquoi il peut être intéressant de recourir à cette solution et comment faire pour la mettre en place. Vous verrez notamment qu’une prise en charge Alzheimer à domicile peut être réalisée par l’intermédiaire d’un certain nombre d’aides humaines (ex : aide ménagère, aide à domicile,…) et d’aides financières.
Les avantages d’une prise en charge Alzheimer à domicile
La maladie d’Alzheimer est neurodégénérative et d’évolution lente mais continue. Pour ralentir son évolution, les équipes médicales recommandent généralement aux familles de maintenir à domicile la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer (tant que son niveau d’autonomie le permet) tout en veillant à entretenir ses liens sociaux et affectifs. Pour cela, il est généralement nécessaire de recourir à des solutions d’aides extérieures. En effet, il n’est pas toujours évident de se rendre disponible pour assurer une surveillance continue de son parent atteint de la maladie d’Alzheimer.
Après avoir confirmé son diagnostic, le médecin vous a peut-être parlé d’un plan d’aides, d’accompagnement et de soins. Celui-ci prévoit notamment :
- Une aide à domicile pour aider votre proche dans sa vie quotidienne et vous soulager
- L’orientation vers des associations d’aides aux malades et à leurs proches telles que France Alzheimer
- Un accompagnement psychologique pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, et pour ses proches le désirant
- Un accès à des ateliers mémoire en maison de retraite, Ehpad, hôpitaux…
- Des prescriptions d’orthophonie, de kinésithérapie et/ou de psychomotricité pour lutter contre les troubles du langage (ex : aphasie) et moteurs
- La mise en place de protections juridiques, si besoin.
Ces mesures ont toutes pour but de favoriser le maintien à domicile de la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer.
La prise en charge à domicile par une Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA)
Une fois le diagnostic d’Alzheimer posé, le médecin de votre proche lui a peut-être prescrit des séances de « réhabilitation et d’accompagnement » Alzheimer à domicile. Celles-ci seront réalisées par une Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) pluridisciplinaire composée :
- d’assistants de soins en gérontologie (aides-soignants ou aides médico-psychologiques) ;
- de psychomotriciens ;
- d’ergothérapeutes et de kinésithérapeutes.
Tous ces professionnels de la santé sont spécialement formés à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ils s’adressent principalement aux personnes qui se situent encore à des niveaux légers à modérés de la maladie d’Alzheimer. De plus, il faut savoir que cette Équipe Spécialisée Alzheimer à domicile est rattachée au SSIAD (Service de Soins Infirmiers à Domicile).
Pour vous aider à trouver le SSIAD le plus proche du logement de votre parent, vous pourrez vous tourner vers l’annuaire des services d’aide et de soins à domicile. Les séances sont généralement programmées sur une durée de 3 mois maximum, à raison de 12 à 15 séances. Ces séances peuvent consister à :
- évaluer les capacités motrices de votre proche grâce à l’expertise d’un ergothérapeute ou d’un kinésithérapeute ;
- mettre en place un programme lui permettant de retrouver plus d’autonomie et surtout le plaisir de réaliser certains gestes de la vie courante.
L’Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) à domicile pourra également vous proposer un soutien psychologique et, si besoin, vous orientera vers les dispositifs de répit destinés aux aidants. Cette prescription de séances de réhabilitation et d’accompagnement pourra être renouvelée chaque année et l’intervention des professionnels sera prise en charge à 100 % par la sécurité sociale.
💡 Bon à savoir
La perte d’autonomie d’une personne est définie par le GIR. Le GIR est une échelle allant de 6 à 1 : GIR 6 correspond à une personne parfaitement autonome, GIR 1 à une personne totalement dépendante.
Seules les personnes classées de GIR 6 à GIR 3 peuvent bénéficier de cet accompagnement par L’Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA).
Au-delà (GIR 2 et GIR 1), la perte d’autonomie est considérée comme étant trop importante.
Les services d’aides à domicile dans le cadre de la maladie d’Alzheimer
En complément, il pourra être nécessaire de mettre en place, si ce n’est déjà fait, un service d’aides à domicile. Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer celui-ci pourra consister en :
- Une aide au ménage
- Une aide aux repas (préparation ou portage, prise des repas)
- Une aide à la toilette
- Une aide au coucher et au lever
- Une aide à la prise de médicaments
- …
L’aide à votre proche devra également comporter une prise en charge de ses troubles par des professionnels de la santé.
En fonction de ses besoins, vous pourrez notamment vous tourner vers :
- Les associations et les entreprises agréées dans l’aide à domicile (ADMR, Amapa…)
- Les cabinets d’infirmiers libéraux ou le SSIAD (Service de soins infirmiers à domicile)
- Des professionnels de la santé tels qu’un kinésithérapeute ou un psychomotricien pour l’aider à conserver au maximum son autonomie sur le plan psychomoteur ou encore un psychologue pour l’aider à mieux vivre sa maladie
Sinon, vous pourrez également vous tourner vers le SPASAD (Service Polyvalent d’Aides et de Soins À Domicile) qui regroupe aussi bien des professionnels du soin que de l’aide à domicile.
Pour mettre en place ces aides, vous pourrez vous renseigner auprès :
- du médecin traitant de votre proche (qui prescrira les prises en charge)
- du CCAS (Centre Communal d’Action Sociale)
- du CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique)
- et de l’association France-Alzheimer de son département
Attention, si vous faites appel à des entreprises agréées, n’hésitez pas à comparer les offres et les tarifs de l’aide à domicile Alzheimer. En effet ce type d’aide à destination de personnes ayant des symptômes bien particuliers nécessite une formation qui fait parfois augmenter les prix des services concernés.
En complément de ces aides humaines, vous pourrez également miser sur un certain nombre de solutions techniques (ex : réaménagement de certaines pièces de la maison, installation de barres d’appui,…) et d’objets d’aide pour Alzheimer afin de sécuriser le maintien à domicile de votre proche.
💡 Bon à savoir
La prise en charge à domicile d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est souvent compliquée. Votre proche peut par exemple oublier que son infirmière ou que son aide à domicile doit passer, ou bien qu’il doit prendre ses médicaments.
Recommandé par plus de 60 Équipes Spécialisées Alzheimer (ESA), l’aide-mémoire numérique LiNote peut l’aider au quotidien grâce à son horloge Alzheimer qui affiche l’heure, la date complète et la période de la journée. Depuis chez vous, vous pourrez aussi programmer des rappels pour la prise de médicaments, les rendez-vous ou tout autre événement à ne pas manquer. Enfin, l’agenda affiché à côté de l’horloge pourra le rassurer : grâce à lui, votre proche saura toujours ce qu’il a de prévu dans la journée et dans la semaine.
La prise en charge à domicile de la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer par la Maia
En cas de difficultés (errance de votre proche, refus de l’aide, épuisement des aidants familiaux, difficultés financières,…), vous pourrez demander à bénéficier de la Maia (Méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie).
Ce dispositif Maia est destiné aux personnes âgées en situation dite « complexe ». Ainsi, il permet la mise en place d’un plan de service individualisé rédigé par un gestionnaire de cas. Ce gestionnaire est responsable du suivi de votre proche. Il demande généralement à rencontrer la personne âgée ainsi que ses proches pour réaliser une évaluation multidimensionnelle de la situation. Il coordonne ensuite, en fonction du plan de service, les acteurs de l’aide à domicile qui interviendront auprès de votre parent.
Pour bénéficier du dispositif Maia, adressez-vous au Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de la ville, au Centre Local d’Information et de Coordination de votre département (CLIC) ou à l’équipe médicale (hospitalière ou médecin traitant) qui s’occupe de votre proche.
💡 Bon à savoir
La mutuelle Malakoff Humanis en association avec France Alzheimer a mis en place une formation pour les aidants des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. Gratuite, cette formation est en ligne et accessible à tous. Elle ne dure que 14 heures, réparties sur 5 à 6 séances et aborde toutes les difficultés auxquelles les aidants peuvent être confrontés.
Les aides financières à solliciter pour le maintien à domicile de la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer fait partie des affections longues durées. Dans ce cadre, les soins et les traitements prescrits par un médecin sont pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale même s’ils sont réalisés à domicile. Il s’agit plus particulièrement :
- de séances d’orthophonie et de kinésithérapie
- de la prise en charge par l’Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA)
- de consultations médicales
- de médicaments en lien avec la maladie
- de transports à l’hôpital
- de soins infirmiers
- mais également de la prise en charge en hôpital de jour
Reste pour votre proche le financement des aides à domiciles (ex : pour le ménage, la toilette, les courses, la préparation des repas,…), des aides techniques (ex : service de téléassistance, aide-mémoire LiNote,…) et de l’aménagement éventuel de son logement (ex : remplacement de la baignoire par une douche, installation d’un monte-escalier,…).
Pour cela, plusieurs aides financières existent :
L’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie)
Pour l’aider à rester chez lui en toute sécurité, votre proche pourra demander à bénéficier de l’APA si ce n’est déjà le cas. Réservée aux plus de 60 ans dont le degré de perte d’autonomie correspond aux GIR 1 à 4, cette allocation est attribuée sans condition de ressources. Elle permettra de financer en partie les différents services d’aides, mais également, si besoin, les aides techniques, les frais d’adaptation du logement ou encore les dispositifs concourant à l’autonomie de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
💡 Vous souhaitez savoir comment faire une demande d’APA ?
Vous pourrez trouver toutes les réponses à vos questions dans cet article.
Les aides Habiter Facile de l’Anah
Votre proche pourra également solliciter une aide financière dans le cadre du programme « Habiter Facile » auprès de l’Anah (Agence nationale de l’habitat) si son maintien à domicile nécessite (où s’il veut anticiper) des travaux d’aménagements dans son logement (remplacement d’une baignoire par une douche, installation d’un monte-escaliers…). S’il n’est pas très à l’aise avec l’informatique, vous pourrez, en tant que personne de confiance, rédiger pour lui une demande d’aide Habiter Facile sur le site de l’Anah.
Les coups de pouce des collectivités territoriales
La mairie, certaines collectivités territoriales telles que les départements ou la région proposent parfois des aides ou des subventions pour favoriser le maintien à domicile des personnes âgées. Pour découvrir si votre proche peut bénéficier d’aides locales aux travaux, rendez-vous sur le site de l’Anil (Agence nationale pour l’information sur le logement).
L’accompagnement à domicile des caisses de retraite
Votre proche pourra également bénéficier d’aides de la part de sa caisse de retraite pour financer des aides techniques ou son aide à domicile. Pensez à contacter le service dont il dépend (Assurance retraite ou MSA pour les retraités agricoles).
💡 Bon à savoir
Encore en cours de déploiement au printemps 2022, un service en ligne de demande d’aides à l’autonomie permettra bientôt de déposer dans toute la France, une demande unique pour l’APA et l’accompagnement à domicile de la caisse de retraite dont dépend la personne âgée.
Le crédit d’impôt
Votre proche pourra également obtenir un crédit d’impôt allant jusqu’à 25 % du coût total des travaux (dans la limite de 5000 euros de travaux pour une personne seule, 10 000 euros pour un couple). Attention : l’administration fiscale dissocie « travaux d’adaptation du logement » et « travaux d’accessibilité », renseignez-vous auprès de votre service des impôts.
Les autres aides
Votre proche pourra également, selon les cas, être éligible à l’allocation de solidarité spécifique aux personnes âgées (ASPA), aux aides au logement (APL, ALS, ALF) ou à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Cette dernière n’est toutefois pas cumulable avec l’APA.
💡 Bon à savoir
Vous hébergez votre proche Alzheimer à votre domicile ? Ou il est locataire ? Toutes ces aides lui sont et vous sont également accessibles !
Les protections et les aides juridiques à prévoir
Au fur et à mesure de l’avancée de la maladie, votre proche pourrait avoir de plus en plus de difficultés à assumer certains actes administratifs. Cette perte d’autonomie pourrait même le placer dans des situations contraires à ses intérêts. Il pourrait par exemple signer des contrats dont il n’a pas besoin.
Au premier stade de la maladie, il est souvent recommandé à la personne âgée de rédiger un mandat de protection future ainsi qu’une procuration sur son compte bancaire. Ainsi, la personne âgée désigne lui-même la personne qui sera chargée de veiller sur elle et sur ses intérêts lorsqu’elle ne sera plus en état de le faire.
Lorsque la maladie se situera à un stade plus avancé, il lui sera également possible de mettre en place une :
- habilitation familiale ;
- sauvegarde de justice ;
- curatelle (simple, renforcée ou aménagée) ;
- tutelle.
Pour ces trois dernières solutions, vous devrez fournir un certificat médical circonstancié attestant de l’impossibilité pour votre proche d’assumer seul les actes de la vie quotidienne.
Les adresses et les lieux d’informations pour vous aider dans la prise en charge Alzheimer à domicile
Outre le médecin traitant ou l’équipe médicale qui prend en charge votre proche, certaines associations et organisations sont là pour vous soulager ou vous informer sur la mise en place des aides :
- L’Association France Alzheimer :
seule association nationale reconnue d’utilité publique, France Alzheimer vient en aide aux malades et à leur famille. Son site francealzheimer.org offre en plus une documentation plus que complète sur la maladie et sur l’état de la recherche. Vous y trouverez également des conseils pour mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer.
- La plateforme Allo France Alzheimer vous offre également une écoute et vous oriente au 0 800 97 20 97 (appels gratuits) ;
- L’Association Française des Aidants peut également vous orienter si vous rencontrez des difficultés.
N’hésitez pas non plus à vous rapprocher à la plateforme de répit la plus proche en consultant le Centre Local d’Information et de Communication (CLIC) pour en obtenir l’adresse.
Alzheimer : quand faut-il songer à l’entrée en établissement ?
Toutes ces aides et ces protections ont pour but de retarder au maximum l’entrée en institution. Toutefois, la prise en charge à domicile d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer finit toujours par se heurter à quelques limites. Celles-ci sont au nombre de 3 :
- La maladie s’aggrave et les aides techniques ou humaines pouvant être mises en place ne suffisent plus pour compenser la perte d’autonomie de votre proche
- Les intervenants qui viennent au domicile de votre proche vous font part de plus en plus souvent de comportements agressifs ou inappropriés qui pourraient constituer un danger pour eux comme pour votre parent
- Vous faites vous-même face à un problème de santé ou bien vous vous sentez de plus en plus épuisé, dépassé et sans possibilité de déléguer l’aide que vous apportez à votre proche.
💡 Bon à savoir
Difficile à prendre, la décision de placement en institution doit être vue comme une façon de redonner à votre proche un cadre sécurisé et structurant. Il y sera en effet entouré et accompagné par des professionnels de la santé qui sauront adapter les soins et les activités à ses propres besoins et ses limites. Et vous, sans l’obligation de devoir anticiper, organiser et surveiller quotidiennement votre proche, vous retrouverez le plaisir d’une relation plus naturelle.
